Gå til innhold

Registre

Vis filtermeny
  • Velg type registre å filtrere på
  • Velg kategorier å filtrere på

Noe gikk galt med søket ditt. Dette kan skje når du kopierer favoritter, eller spesialtegn i søkefeltet som ikke er støttet.

Nullstill søk

83 registre

A
B
  • Barnediabetesregisteret (BDR)

    Registeret inneholder opplysninger om barn og ungdom med nyoppdaget diabetes, og kvaliteten på diabetesbehandlingen. 

    Det består av to deler:

    • Den første delen registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes. Her registreres personalia, type diabetes, kliniske data og blodprøver.

    • Den andre delen registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes én gang i året. Da registreres kliniske data, opplysninger fra spørreskjema, svar på urin og blodprøver.

     

    Formålet med registeret er å:

    • overvåke forkomsten av diabetes hos barn og ungdom.

    • forbedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen.
    • overvåke og forbedre kvaliteten av diabetesbehandlingen i henhold til nasjonale og internasjonale standarder.
    • sikre et likeverdig behandlingstilbud mellom behandlende barneavdelinger i hele landet.
    • overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen.

    • fremme forskning knyttet til diabetes.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Oslo universitetssykehus HF er  databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Ønsker du å få tilgang til data i registeret, skal søknaden sendes til 

    barnediabetes@ous-hf.no.

  • Data om mottak av hjelpe- og omsorgstiltak fra den kommunale barneverntjenesten.

     

    Dataene går tilbake til 1993.

    På SSBs nettsted kan du se variabelliste og dokumentasjon.

  • Omfattende datasamling om folkemengden, som:

    • faste opplysninger, som fødselstidspunkt, kjønn og fødeland.

    • variabler som kan endres, som sivilstand, bosted og statsborgerskap.

    • opplysninger om hendelser som flytting og innvandring.

    • opplysninger om slektsforhold, samboere, familier og husholdninger.

    • opplysninger om innvandrere og flyktninger.

     

    Dataene går tilbake til 1964.

    På SSBs nettsted kan du se variabelliste og dokumentasjon.

  • Registerbaserte data om personers boforhold, som:

    • Eieform

    • Bygningstype

    • Boligstørrelse

     

    Dataene går tilbake til 2015.

    På SSBs nettsted kan du se variabelliste og dokumentasjon.

C
  • Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

    Registeret inneholder opplysninger om barn og ungdommer født fra og med 1996 med Cerebral parese (CP).

    Opplysningene innebærer navn, personnummer, CP-diagnoser, motorisk funksjon, kognitiv funksjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevner, andre medisinske diagnoser og informasjon om behandling, og resultater av bildeundersøkelser. 

     

    Formålet med registeret er å:

    • overvåke forekomsten av CP, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker.

    • bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin.

    • bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging.

    • videreutvikle og drive nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for behandlende habiliteringstjenester og deres kommunale samarbeidspartnere.

    • bidra til økt kunnskap om CP.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. SiV er  databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du kan lese mer om registerets vedtekter og hvordan du får tilgang til data i egne dokumenter. Søknaden skal sendes til cprnregister@siv.no.

  • Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

    Registeret inneholder opplysninger om barn og ungdommer født fra og med 1996 med Cerebral parese (CP).

    Opplysningene innebærer navn, personnummer, CP-diagnoser, motorisk funksjon, kognitiv funksjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevner, andre medisinske diagnoser og informasjon om behandling, og resultater av bildeundersøkelser. 

     

    Formålet med registeret er å:

    • overvåke forekomsten av CP, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker.

    • bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin.

    • bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging.

    • videreutvikle og drive nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for behandlende habiliteringstjenester og deres kommunale samarbeidspartnere.

    • bidra til økt kunnskap om CP.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. SiV er  databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du kan lese mer om registerets vedtekter og hvordan du får tilgang til data i egne dokumenter. Søknaden skal sendes til cprnregister@siv.no.

D
F
  • Folke- og boligtellinger

    Datasamling fra de 10-årlige Folke- og boligtellingene fra og med 1960, med data om blant annet:

    • Boligforhold

    • Familie- og husholdningssammensetning

    • Innvandringsforhold

    • Utdanning

    • Sysselsetting

    • Inntekt

     

    På SSBs nettsted kan du se variabellister og dokumentasjon.

  • Forsvarets helseregister

    Registeret inneholder opplysninger om alle personer i Norge som er rulleført eller har vært ansatt i Forsvaret.

    I praksis innebærer dette at alle norske menn er registrert, i tillegg til de kvinnene som har vært på sesjon, vært ansatt i Forsvaret eller hadde fylt 17 år da den nye sesjonsordningen ble innført i 2010. Dette er en konsekvens av den generelle verneplikten. 

     

    Opplysningen i registeret er hentet fra:

    • Forsvarets medisinske journalsystem, SANDOK.

    • Forsvarets personellsystem.

    • Spørreundersøkelser som omhandler helse, gjennomført i Forsvaret.

    • Folkeregisteret

    • Dødsårsaksregisteret

     

    Registerets formål er å kartlegge risiko knyttet til ulike tjenester, og gi grunnlag for forskning og statistikk som kan gi ny kunnskap om helsen til Forsvarets personell.

    Forsvarsdepartementet er databehandlingsansvarlig. Forsvarets sanitet er databehandler. Registeret er hjemlet i helseregisterloven § 11, og regulert av Forskrift om Forsvarets helseregister. I henhold til forskriften kan registeret inneholde personopplysninger, administrative opplysninger, medisinske opplysninger og opplysninger om arbeidsplassen.

     

I
K
L
M
N
  • Nasjonalt barnehofteregister

    Registeret inneholder opplysninger om alle barn i Norge som får diagnosen Calvé-Legg-Perthes sykdom, hofteleddsdysplasi, eller epifysiolysis capitis femoris.

    I tillegg registreres alle barn, unge og unge voksne som har gjennomgått hoftebevarende kirurgi (ikke hofteleddsproteser eller revisjoner av slike eller traumer/frakturer).

     

    Formålet med registeret er å:

    • øke kunnskap om barnehoftelidelsen epidemiologi, handlingsrutiner og trender ved de ulike sykehus, risikofaktorer og progonoser og resultatene av behandlingen.

    • forbedre samordning av behandlingsmetodene og sammenligning av behandlingsresultatene på sykehus i Norge.

    • systematisere og bedre behandlingen av lidelsene i Norge.

    • bidra til forskning.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du kan lese mer om registeret og hvordan du får utlevert data på egen nettside.

  • Nasjonalt hoftebruddregister

    Registeret inneholder opplysninger om alle hoftebruddsoperasjoner som utføres på sykehus.

    I tillegg sendes det ut spørreskjema til pasientene 4, 12 og 36 måneder etter operasjonen. Registreringen forutsetter at samtykke er gitt fra pasientene.

    Registeret presenterer data for følgende kvalitetsindikatorer: Ventetid fra brudd til operasjon, bruk av protese ved dislokerte lårhalsbrudd, type protese og antibiotikaprofylakse ved protese.

    Registeret presenterer data på følgende resultatindikatorer: Rapporteringsgrad, 30 dagers overlevelse og reoperasjoner etter hoftebrudd.

     

    Formålet med registeret er å:

    • gi grunnlag for forskning på resultat av ulike behandlingsmetoder, prosedyrer og tiltak.

    • utvikle ny kunnskap som kan bidra til å forebygge sykdom og skade som fører til hoftebrudd.

    • kvalitetssikre og forbedre behandlingsmetoder og tilbud til pasientene.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

  • Nasjonalt korsbåndregister

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter med korsbåndsskader.

    Formålet med registeret er å:

    • Gi oversikt over utfallet av kirurgisk behandling.

    • Studere forskjeller i resultatene mellom de ulike typer sener og leddbånd, som brukes for å forsterke det skadde korsbåndet eller lage en korsbåndserstatning.

    • Studere ulike operasjonsmetoder og fiksasjonsmateriale (materiale for å feste senen) som blir benyttet i Norge.

    • Identifisere dårlig materiell og operasjonsmetoder slik at disse kan gå ut av bruk.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og hvordan du får utlevert data på egen nettside.

  • Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

    Registeret inneholder opplysninger om alle kreftdiagnoser for barn mellom 0 og 17 år fra og med 1985.

    Nærmere beskrevet er barna som registreres diagnostisert med solide svulster og lymfomer. Opplysningene innebærer informasjon om: 

    • krefttilfellene etter klassifiseringssystemet International Classification of Childhood Cancer (ICCC3)
    • behandling: kirurgi, stråle- og medikamentell behandling
    • oppfølging: progresjon og tilbakefall av kreftsykdom

     

    Formålet med registeret er å:

    • utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose og sykdomsforløp, og behandlingseffekter.

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftrammede barn.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.   

  • Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft

    Registeret inneholder opplysninger om alle alle tilfeller av brystkreft for kvinner i Norge fra og med 2009.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: hormonreseptorstatus, Ki67, utført bildediagnostikk, TNM
    • behandling: kirurgi, stråle- og medikamentell behandling
    • oppfølging av pasientene: kontroll og tilbakefall av kreftsykdom

    Behandlingene som registreres inkluderer ofte ulike kombinasjoner av kirurgi, hormonbehandling, kjemoterapi og strålebehandling. 

     

    Formålet med registeret er å:

    • kartlegge endringer i nasjonale retningslinjer for diagnostikk og og behandling av brystkreft følges opp, og til å evaluere effekten av de tiltak som gjennomføres.

    • følge opp behandling av brystkreft.

    • evaluere effekten av tiltakene som gjennomføres.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

     

  • Nasjonalt kvalitetsregister for føflekkreft

    Registeret inneholder informasjon om alle tilfeller av melanom fra og med 2008.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: T-stadium, Breslows tykkelse og ulcerasjon
    • behandling: kirurgi, stråle- og medikamentell behandling
    • resultat av behandling: fri rand etter (utvidet) eksisjon
    • oppfølging av pasientene: tilbakefall av kreftsykdom 

     

    Formålet med registeret er å minimere belastninger av sykdommen og behandlingen, og redusere seneffekter. 

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

     

  • Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av kreft i eggstokk, eggleder og bukhinne fra og med 2002.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: FIGO-stadium, CA-125 og utført bildediagnostikk
    • behandling: kirurgi og strålebehanding
    • resultat av behandling: resttumor

     

    Registeret inkluderer også borderlinesvulster i eggstokk, eggleder og bukhinne. Dette er svulster som i liten grad vil utvikle seg til aggressiv kreft. Registeret vil utvides med andre former for gynekologisk kreft på sikt. Livmorhalskreft vil bli inkludert i registeret i løpet av 2018.

     

    Formålet med registeret er å:

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen til pasienter med gynekologisk kreft.

    • utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

     

  • Nasjonalt kvalitetsregister for kreft i spiserør og magesekk

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av kreft i spiserør og magesekk fra og med 2008.

    Opplysningen dreier seg om utredningsinformasjon som bildediagnostikk, stadieinndeling og Siewert (C16.0) og behandlingsinformasjon som kirurgi, stråle- og medikamentell behandling.

     

    Formålet med registeret er å:

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen til kreftrammede pasienter.

    • utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.  

  • Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av lungekreft fra og med 2013.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: EGFR-mutasjonsstatus, TNM, bruk av PET-CT
    • behandling: kirurgi, stråle- og medikamentell behandling
    • oppfølging av pasientene

     

    Formålet med registeret er å:

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen til kreftrammede pasienter.

    • utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

  • Nasjonalt kvalitetsregister for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av lymfom og lymfoide leukemier fra og med 2013.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: morfologisk undergruppe og stadieinndeling
    • behandling: kirurgi, stråle- og medikamentell behandling
    • oppfølging av pasientene

     

    Formålet med registeret er å:

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen til kreftrammede pasienter.

    • utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

  • Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av prostatakreft  fra og med 2004.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: PSA-verdi, Gleason-score og WHO-funksjonsstatus
    • behandling: kirurgi og strålebehandling
    • oppfølging av pasientene

     

    Formålet med registeret er å:

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen til kreftrammede pasienter.

    • utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

     

  • Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi (NKR)

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som blir operert for degenerative tilstander i nakke og rygg ved offentlige og private sykehus i Norge.

    Opplysningene dreier seg om fysisk funksjonsnivå, livskvalitet, smerte, grad av ryggmargsskade, pasientvurdert nytte av – og tilfredshet – med behandlingen, komplikasjoner og yrkesstatus før og etter operasjon. 

     

    Formålet med registeret er å:

    • sikre kvaliteten på rygg- og nakkekirurgi ved norske sykehus.

    • sørge for at hvert enkelt sykehus skal kunne holde oversikt over egne operasjonsresultater til forbedringsarbeid.

    • bidra til en tryggere, mer effektiv og likt fordelt helsetjeneste til pasientene.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse

  • Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling (SmerteReg)

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som er inneliggende i sykehus med særdeles krevende smertetilstander. 

    Eksempler på pasienter som registreres er kreftpasienter, rusmiddelbrukere, kroniske smertepasienter og pasienter med psykiske lidelser.

     

    Formålet med registeret er å:

    • forbedre organisering av behandling og omsorg for pasienter med spesielt krevende smertetilstander.

    • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet.

    • øke forskningsbasert kunnskap om smertepasienter og behandlingen av disse

    • spre kunnskap i fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene.

    • lage grunnlag for forskning og nasjonale retningslinjer.

    • utvikle kvalitetsindikatorer for god smertebehandling.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

  • Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av endetarmskreft fra og med 2009, og alle tilfeller av tykktarmskreft fra og med 2007.

    Opplysningene innebærer informasjon om:

    • utredning: bildediagnostikk og TNM
    • behandling: kirurgi og strålebehandling
    • resultat av behandling: avstand til reseksjonskant
    • oppfølging av pasienten: tilbakefall av kreftsykdom

     

    Formålet med registeret er å:

    • styrke kvaliteten på helsehjelpen til kreftrammede pasienter.

    • utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8, og regulert av Kreftregisterforskriften. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

  • Nasjonalt register for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi i Norge (ABLA NOR)

    Registeret inneholder opplysninger om alle former for ablasjonsbehandling, som inngår i det sentrale hjerte-kar-registeret. 

    Formålet med registeret er å:

    • utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske ablasjonssentre.

    • gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske ablasjonssentre.

    • Gi grunnlag for forskning på pasienter som har blitt utredet eller behandlet for rytmeforstyrrelser ved de norske ablasjonssentre.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

  • Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som er innlagt på sykehus med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS). 

    Formålet med registeret er å:

    • sikre dokumentasjon av behandlingskvaliteten for KOLS-pasienter.

    • danne grunnlag for forskning om denne pasientgruppen.

    • sikre pasientene best mulig behandling og oppfølging.

    • sørge for entydig registrering og dattainnsamling for behandling og håndtering av KOLS.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.  

  • Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter fra alle sykehus i Norge som tilpasser LTMV for barn og voksne. 

    Opplysningene innbærer informasjon om pasienter som er varig avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) hele eller deler av døgnet. Disse pasientene bruker:

    • respiratormetoden Bilevel Positive Airway Pressure-ventilasjon (BiPAP) med innstilt respirasjonsfrekvens eller trykk og/eller volumkontrollert respirator.

    • maske/munnstykke eller trakeostomi som respiratortilslutning.

     

    Formålet med registeret er å:

    • Bidra til et geografisk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene.

    • Medvirke til kvalitetssikring, fagutvikling, forskning og ressursplanlegging.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.   

  • Nasjonalt register for leddproteser

    Registeret inneholder opplysninger om hofteproteseoperasjoner som er blitt gjennomført siden 1987, og innsetting av alle typer leddproteser fra 1994 til i dag. 

    Det er faglig forankret i Norsk ortopedisk forening, og det er ortopediske kirurger i denne foreningen som leverer data til registeret.

     

    Formålet med registeret er å:

    • gi pasientene best mulig behandling ved kvalitetssikring og bedring av behandlingsmetodene og tilbudet til pasientene.

    • Studere forskjeller i resultat for de mange ulike protesetypene og operasjonsmetodene som blir benyttet i Norge.

    • identifisere dårlige proteser og operasjonsmetoder.

    • publisere resultatene i vitenskapelige artikler.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og hvordan du får utlevert data på egen nettside.

     

  • Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS)

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av binyrebarksvikt (Addison sykdom), i tillegg til biskjoldbruskkjertelsvikt (hypoparatyreoidisme), autoimmun ovariesvikt og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt).

    Dataene som samles er blant annet informasjon om behandling, autoimmune diagnoser, familiær/arvelig autoimmunitet, symptomer, autoantistoffstatus og pasientens opplevelse av egen helse.

     

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til økt kunnskap om autoimmune sykdommer, spesielt Addisons sykdom og polyendokrin svikt.

    • etablere optimale rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging.

    • overvåke at retningslinjer blir fulgt i hele landet.

    • bidra til forskning innen organ-spesifikke autoimmune sykdommer.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

  • Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret, HKR)

    Registeret inneholder opplysninger fra 2012 til i dag om personer med sykdommer i hjertet og blodårene, og om behandlingen av disse sykdommene.

    Registeret består av et basisregister og tilknyttede medisinske kvalitetsregistre innen hjerte- og karsykdom. Basisregisteret inneholder opplysninger om innleggelser på sykehus og polikliniske konsultasjoner for pasienter med hjerte- og karsykdommer hentet fra Norsk pasientregister og opplysninger fra Dødsårsaksregisteret for samme pasientgruppe. De medisinske kvalitetsregistrene inneholder mer detaljerte opplysninger om det enkelte sykdomstilfellet og behandlingen.

    Registeret er et direkte personidentifiserbart, hjemlet i helseregisterloven § 11 h og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. FHI er databehandlingsansvarlig og databehandler for basisregisteret, mens ulike helseforetak er databehandler for de tilknyttede kvalitetsregistrene, som er:

     

    I tillegg publiserer Hjerte- og karregisteret statistikk som er offentlig tilgjengelig.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler via Health Registries for Research (HRR)

    Det er utarbeidet et  elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser på FHIs nettside.

  • Nasjonalt traumeregister (NTR)

    Registeret inneholder opplysninger om alle potensielt alvorlig skadde pasienter som behandles av spesialisthelsetjenesten i Norge, inkludert prehospitale tjenester. 

    Formålet med registeret er å:

    • legge til rette for monitorering og kvalitetsforbedring av alle ledd i behandlingen for å kunne forbedre diagnostikk og behandling i hele behandlingskjeden.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det drives med konsesjon fra Datatilsynet. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om hvordan du får tilgang til data (PDF). Ønsker du å få tilgang til data fra registeret, skal søknaden sendes til epost olav.roise@medisin.uio.no.

  • Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK)

    Registeret inneholder opplysninger fra 1995 til i dag om vaksinasjoner gitt til enkeltindivider.

    Vaksiner i barnevaksinasjonsprogrammet, opphentingsprogram knyttet til barnevaksinasjonsprogrammet og vaksiner mot pandemisk influensa registreres uten krav til samtykke fra den vaksinerte. HPV-vaksine registreres dersom den vaksinerte ikke reserverer seg mot registrering. Andre vaksiner registreres etter samtykke fra den registrerte. 

     

    Opplysninger som registreres er:

    • Navn og fødselsnummer

    • Dato for vaksinasjon

    • Vaksinekode

     

    Vaksinasjonsopplysningene som registreres viser hvilke vaksiner som er tatt og hvilke sykdommer de beskytter mot.

    Registeret er direkte personidentifiserbart, hjemlet i helseregisterloven § 11 e og regulert av SYSVAK-registerforskriften. FHI er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Registeret publiserer statistikk som er tilgjengelig på FHIs nettside og Kommunehelsa statistikkbank.

    Datatilgang

    Det er utarbeidet et elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra SYSVAK.

  • Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HISREG)

    Registeret inneholder opplysninger om personer som rammes av den kroniske hudbetennelsen hidradenitis suppurativa – tidligere omtalt som svettekjertelbetennelse.  

    Opplysningene baseres på personer i Norge, Sverige, Danmark og Island. Dataene som samles er blant annet alder, kjønn, høyde, vekt, tidligere behandling, alder ved første byll og hvilken behandling som gis. Videre registreres livskvalitet og opplevde sykdomsplager.

     

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging.

    • dokumentere behandlingseffekt og -varighet.

    • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet.

    • spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene.

    • bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden.

     

    Registeret er et nordisk medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse

  • Norsk diabetesregister for voksne

    Registeret inneholder opplysninger om personer over 18 år med type 1-diabetes, type 2-diabetes eller annen form for diabetes. 

    Opplysningene registreres elektronisk én gang i året av allmennleger, praktiserende spesialister og sykehuspoliklinikker. Basert på innsendte data, mottar legen eller poliklinikken som rapporterer en tilbakemeldingsrapport fra registeret. 

     

    Formålet med registeret er å:

    • forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes over 18 år. 

    • danne grunnlag for forskning på diabetes og diabetesrelaterte sykdommer. 

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner informasjon om hvilke variabler registeret inneholder på registerets nettsted.

  • Norsk ERCP-register (Gastronet)

    Registeret inneholder data om pasienter som får en endoskopisk undersøkelse av tarmsystemet gjennom koloskopi (undersøkelse av tykktarm) eller ERCP (undersøkelse av galleganger og bukspyttkjertel).

    Formålet med registeret er å:

    • utvikle kvaliteten på det gastroenterologiske endoskopitilbudet.
    • bidra med forskning for å fremme kvalitet.
    • legge til rette for at lager skal kunne holde oversikt over egne resultater, og bruke denne informasjonen til kvalitetsforbedringsarbeid.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives med konsesjon fra Datatilsynet og Helsedirektoratets dispensasjon fra taushetsplikten. Sykehuset Telemark HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse. Søknaden skal sendes til hhge@sthf.no.

  • Norsk gynekologisk endoskopiregister

    Registeret inneholder opplysninger om alle som blir endoskopisk operert for gynekologiske tilstander og sykdommer.

    Formålet med registeret er å:

    • kvalitetssikre laparoskopi og hysteroskopi som utføres ved norske sykehus.
    • legge til rette for at det enkelte sykehus skal kunne holde oversikt over egne resultater.
    • tilby en bedre og mer oversiktlig helsetjeneste.

    Registeret har gjennomgått en total revisjon fra det tidligere Laparoskopiregisteret drevet av Laparoskopiutvalget i Norsk gynekologisk forening (NGF).

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. SiV er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek. Søknaden skal sendes til epost NGER@siv.no.

  • Norsk helsearkiv

    I løpet av første halvår av 2019 skal Norsk helsearkiv åpnes på Tynset. Det skal inneholde helseopplysninger som spesialisthelsetjenesten registrerer etter arkivloven.  

    Formålet med registeret er å:

    • ta vare på eldre, bevaringsverdige pasientarkiver fra helseforetakene.
    • gjøre helseopplysninger i arkivet tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt.

     

    Riksarkivaren er databehandlingsansvarlig og databehandler. Registeret er et nasjonalt helseregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 12 og arkivloven, og regulert av Helsearkivforskriften.

  • Norsk hjerneslagregister

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter med akutt hjerneslag, som er innlagt på norske sykehus.

    Opplysninger innebærer hvilke risikofaktorer som foreligger, behandlinger som utføres og resultater som oppnås.

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i Helseregisterloven § 21 og 22, og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. FHI er databehandlingsansvarlig. St. Olavs hospital HF er databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

    Det er utarbeidet et elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI.

  • Norsk hjerteinfarktregister

    Registeret er en del av det nasjonale registeret over hjerte- og karlidelser. Det inneholder opplysninger om behandling, komplikasjoner og resultater hos pasienter som legges inn på sykehus med akutt hjerteinfarkt (l21-l22).

    Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig. St. Olavs hospital HF er databehandler.

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i Helseregisterloven § 21 og 22, og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

    Det er utarbeidet et elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI.

  • Norsk hjertekirurgiregister

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som enten er operert med åpne operasjoner eller ved lukkede kirurgiske inngrep på hjertet og de store hjertenære kar. 

    Pasientene har vært behandlet med midlertidig mekanisk assistanse for hjerte og lungesvikt eller fått innoperert kunstige hjertepumper som sirkulasjonsassistanse.

    Enkelte data går helt tibake til 1995, og kan være blant annet alder, kjønn, pasientens risikoprofil som viser pasienttyngde og type inngrep.

     

    Formålet med registeret er å:

    • registrere risikofaktorer ved hjertekirurgi, tidlig dødelighet og tidlige kirurgiske komplikasjoner for å følge behandlingskvaliteten ved de norske hjertekirurgiske avdelingene.
    • relatere resultatene til tilsvarende rapporter fra skandinaviske og internasjonale fagregistre.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 8 og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. FHI er databehandlingsansvarlig. Oslo universitetssykehus HF er databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese om hvordan du får tilgang til data på FHIs nettside.

  • Norsk hjertestansregister

    Registeret inneholder opplysninger om alle pasienter som rammes av uventet hjertestans i Norge, der hjerte- lungeredning (HLR) startes.

    Pasienten registreres når noen har startet med brystkompresjoner og pasienten har sirkulasjon når akuttmedisinsk personell ankommer, selv om vedkommende ikke hadde tegn til sirkulasjon på et tidligere tidspunkt. Opplysningene i registeret innebærer:

    • gjennomsnittsalder.

    • kjønnsfordeling.

    • antall pasienter som får tilbake hjerterytmen (ROSC).

    • antall pasienter som har egen hjerterytme når de ankommer sykehus.

    • antall pasienter som er i live/døde 24 timer etter hjertestans.

    • tidspunkt for utskrivelse fra sykehus.

    • pasientens nevrologiske status ved utskrivelse.

     

    Formålet med registeret er å:

    • monitorere kvalitet på helsehjelpen til personer som rammes av uventet hjertestans.

    • utvikle, styre og planlegge helsetjenester til personer med hjertestans.

    • overvåke nye tilfeller og forekomst i befolkningen.

    • bidra til forebyggende arbeid og forskning på årsaker til hjertestans og resultat av helsehjelp som blir gitt hjertestanspasientene.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helsepersonelloven § 39 og regulert av Hjerte- og karforskriften. FHI er databehandlingsansvarlig. Oslo universitetssykehus HF er databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek

    Du kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i registerprotokollen, og om hvordan du får tilgang til data på FHIs nettside.

  • Norsk hjertesviktregister (NHSR)

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som blir henvist til en hjertesviktpoliklinikk på et sykehus i Norge. 

    For at pasientene skal bli registrert, må de være over 18 år, ha norsk fødselsnummer og diagnosen hjertesvikt (l500, l501, l509, l110, l130 eller l132), som ikke skyldes lungesykdom. Da registreres informasjon som kjønn, alder, risikofaktorer tidligere sykdommer, medisiner, livskvalitet, metoder for diagnostisering, intervensjoner og komplikasjoner.

    FHI er databehandlingssansvarlig. St. Olavs hospital HF er databehandler. 

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

    Det er utarbeidet et  elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI.

  • Norsk intensivregister (NIR)

    Registeret inneholder opplysninger om intensivpasienter som behøver intensivbehandling fra 1998.

    Intensivpasientene er kritisk syke og skadde, som får overvåking og behandling i egne sykehusenheter. Grunner til intensivbehandling kan være svikt i puste- og lungefunksjonen eller blodsirkulasjonens og nervesystemets funksjon sammen med alvorlig infeksjoner og større skader. 

     

    For å bli registrert i NIR må intensivpasienten oppfylle minst ett av disse kriteriene:

    • Liggetid i over 24 timer på intensiv/i overvåkningsarealet

    • Mekanisk respirasjonsstøtte (pustehjelp)

    • Død på intensiv

    • Overflytting til annen intensiv i løpet av de første 24 timer

    • Kontinuerlig infusjon av blodtrykksregulerende medisin 

     

    Formålet med registeret er å:

    • gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltakende sykehus og til sentrale helsemyndigheter.

    • utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske intensivenheter.

    • legge til rette for forskning med behandling av pasienter ved intensivenheter som emne.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

  • Norsk karkirurgisk register (NORKAR)

    Registeret inneholder opplysninger om behandlingen, komplikasjoner og resultater hos pasienter som opereres for sykdommer i blodårene, utenom hjertet og hodet.

    Opplysningene innebærer hvem som blir operert, hvor de blir operert, hvordan de behandles, hva som oppnås med behandlingen og status ved kontroller etter én måned og ett år.  

    Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og St. Olavs hospital HF er databehandler.

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven og helsepersonelloven, og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

    Det er utarbeidet et  elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI.

  • Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av kroniske artrittsykdommer, som revmatoid artritt (leddgikt), psoriasisleddgikt og ankyloserende spondylitt (Bechterews sykdom).

    Formålet med registeret er å:

    • forbedre behandling og oppfølging av pasientene.

    • sikre en enhetlig pasienthåndtering og bedre kvaliteten på behandlingen.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er  databehandlingsansvarlig og databehandler. 

  • Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NorSpis)

    Registeret inneholder standardiserte data fra alle aktuelle behandlingsenheter som utreder og/eller behandler pasienter med spiseforstyrrelse.

    Opplysningene baseres på data som samles fra behandlingsstart og -slutt, som blant annet alder, kjønn, symptomer, diagnose, tid fra sykdomsdebut til behandlingsstart og livskvalitet. 

     

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til å utvikle, forbedre og kvalitetssikre utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging.
    • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin kliniske virksomhet.
    • dokumentere behandlingsresultat og varighet.
    • dokumentere deltakende enheters etterlevelse av de nasjonale retningslinjene for behandling av spiseforstyrrelser, med tanke på hvilke utredningsverktøy som brukes.
    • bidra til økt kunnskap om spiseforstyrrelser og behandlingen av disse tilstandene.
    • danne grunnlag til forskning.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Nordlandsykehuset HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du kan lese mer om registeret, tilhørende variabler og hvordan du får utlevert data i egen registerbeskrivelse

     

  • Norsk kvalitetsregister for fedmekirurgi (SOReg-N)

    Registret inneholder data fra sykehus som utfører fedmeoperasjoner i Norge. Det er den norske versjonen av et skandinavisk kvalitetsregister for fedmekirurgi, Scandinavian Obesity Surgery Registry (SOReg).

    Opplysningene innebærer informasjon om alle pasienter som har utført fedmeoperasjon eller revisjon (korrigering) av tidligere utførte fedmeoperasjoner. For å bli operert for fedme i Norge må pasientene tilfredsstille disse internasjonale kriteriene for fedmekirurgi:

    • Ha kroppsmasseindeks på 40 eller mer

    • Ha kroppsmasseindeks på over 35 med følgesyksom som type 2-diabetes, søvnapné (nattlige pustestopp) eller belastningsrelaterte smerter i vektbærende ledd.

    • Ha vanskelig regulerbar type 2-diabetes mellitus med kroppsmasseindeks på 30-35.

    For asiatere er kravet til kroppsmasseindeks på de to siste kriteriene 2,5 kg/m2 lavere.

     

    Formålet med registeret er å:

    • kartlegge omfanget av og kvaliteten på fedmekirurgi i Norge.

    • studere endringer i vekt, sykdomstilstand og selvopplevd helse hos pasienten i inntil ti år etter operasjonen.

    • bidra til kvalitetssikring, forbedring av pasientbehandling og forskning.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

  • Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte (LKG-registeret)

    Registeret inneholder dokumentasjon av behandlingsresultat fra pasienter som er født med leppe- kjeve- ganespalte. 

    Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder.  Siden oppstart i 2011 har det inkludert 80-100 pasienter årlig.

    De viktigste mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet i behandling av pasienter med LKG-spalte er bl.a. tale, hørsel, tenner og bitt, ansiktstrekk og -symmetri, generell trivsel, pårørendes tilfredshet med behandling, PROM data.

     

    Formålet med registeret er å:

    • sikre at barn født med leppe-kjeve-ganespalte får best mulig behandling og oppfølging.

    • sikre entydig registrering og datainnsamling fra behandlingen av pasienter med LKG i Norge.

    • sørge for at behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede), og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.

    • registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt.

    • legge til rette for å kunne sammenligne behandling og resultat mellom behandlingsteam.

    • legge til rette for forskning.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

  • Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR)

    Registeret inneholder opplysninger om kvinner som opereres for urinlekkasje.

    Formålet med registeret er å:

    • sikre kvaliteten på urininkontinenskirurgi ved norske sykehus.
    • gi sykehusene oversikt over egne resultater, så de kan bruke informasjonen til forbedringsarbeid i form av en bedre og mer oversiktlig helsetjeneste.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek. Søknaden skal sendes til epost runsve@ous.no.

  • Norsk MS-register og biobank

    Registeret og biobank inneholder opplysninger om pasienter med MS med oppfølgende sykdomsforløp, og tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende behandling.

    Registrering inkluderer informasjon om:

    • samtykkestatus

    • demografi (kjønn, alder, o.l.)

    • basisinformasjon om sykdomsdebut og resultater fra diagnostisk utredning

    • behandling, bivirkninger og behandlingseffekt

    • komorbiditet og annen behandling utover spesifikk MS-sykdomsmodulerende (forebyggende) behandling

    • MS-symptomsjekkliste

    • modifiserbare risikofaktorer for sykdom og sykdomsutvikling

    • sivil- og yrkesstatus

    • pasientrapporterte utfallsmål (PROM) og tilfredshet (PREM) - elektronisk løsning under etablering

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

  • Norsk nakke- og ryggregister (NNRR)

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter med smerte i nakke eller rygg, som behandles hos spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikker ved universitetssykehusene.

    Opplysningene baseres på demografiske data, som alder, kjønn, utdanningslengde, nasjonalitet, arbeidsforhold, diagnoser, radiologiske data og behandlingstiltak. Videre registreres livskvalitet pasienttilfredshet og type konsultasjon. Sykehusene som deltar er Haukeland universitetssykehus, OUS Ullevål, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset Nord-Norge.

     

    Formålet med registeret er å:

    • vurdere om tilbudet er likt geografisk fordelt.

    • bidra til at pasienter kanaliseres til de rette behandlingstilbudene.

    • evaluere effekten av pasientbehandling medisinsk og samfunnsmessig.

    • iverksette tiltak.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er  databehandlingsansvarlig. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse.

  • Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK)

    Registeret inneholder opplysninger om alle pasienter som innlegges i landets nyfødtavdelinger, både syke barn født etter fullgått svangerskap og barn som er født for tidlig.

    Årsaker til innleggelse omfatter prematuritet, gulsott, infeksjon, respirasjonsproblemer, ulike former for organsvikt, hjernerelaterte avvik og skader, medfødte misdannelser inklusiv medfødte hjertefeil, fødselsasfyksi, metabolske sykdommer og sjeldne syndromer.

    Pasientgruppen representerer hele spekteret av sykelighetsgrad, fra stabile nyfødte barn som kun trenger overvåkning og behandling på grunn av litt umodenhet, til høysensitive, kritisk syke nyfødte barn med svikt i ett eller flere organer.

    Kvalitetsindikatorer i registeret er:

    • liggetid i sammenlignbare pasientgrupper.

    • antall dager med respiratorbehandling.

    • bruk av intravenøs antibiotika.

    • forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon.

    • kompletthet i et predefinert sett av pasientdata.

    • forekomst av kronisk lungesykdom.

    • forekomst av alvorlig øyeskade.

    • forekomst av hjernerelaterte skader.

    • forekomst av alvorlig tarmsykdom/-skade.

     

    Formålet med registeret er å bidra til kvalitetsovervåkning, forbedring og forskning av nyfødtmedisinen i Norge.

    Registeret er hjemlet i Medisinsk Fødselsregisterforskriften og har juridiske hjemmelsgrunnlag til å samle inn personidentifiserende opplysninger uten samtykke fra den registrerte, frem til barnet er 1 år gammelt. FHI er databehandlingssansvarlig. Oslo universitetssykehus HF er databehandler. 

    Datatilgang

    Ønsker du å få tilgang til data fra registeret, skal søkanden sendes til epost arild.ronnestad@rikshospitalet.no.

  • Norsk nyreregister (NNR)

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter med alvorlig nyresykdom.

    Av historiske grunner inneholder registeret også opplysninger om pasienter som er pankreas- eller øycelletransplantert.

     

    Formålet med registeret er å: 

    • gi landsdekkende oversikt over behandling av pasienter med alvorlig nyresykdom (og øycelleerstattende behandling). 
    • være et hjelpemiddel i planlegging og oppfølging av helsetjenester 
    • medvirke til forskning, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning, diagnose og behandling av disse pasientene.     

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives med konsesjon fra Datatilsynet. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.   

    Fra og med 1. januar 2016 ble Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister slått sammen til Norsk nyreregister.   

    Datatilgang 

    Ønsker du å få tilgang til data fra registeret, skal søkanden sendes til epost anders.asberg@ous-hf.no.

  • Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner (NOIS)

    Registeret inneholder opplysninger fra 2005 til i dag om antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner i sykehus, dagkirurgiske klinikker og sykehjem i Norge.

    Registeret er avidentifisert, hjemlet i helseregisterloven § 9 b og regulert av NOIS-registerforskriften. At registeret er avidentifisert, betyr at opplysningene ikke kan knyttes til en enkeltperson, og at man ikke kan sammenstille opplysninger om enkeltpersoner over tid eller opp mot andre datakilder.

    FHI er databehandlingsansvarlig og databehandler. Helsedirektoratet bestemmer hva som skal overvåkes i NOIS.

    Registeret publiserer statistikk og rapporter som er offentlig tilgjengelig

    I tillegg er statistikk tilgjengelig i egne rapporteringsløsninger for helse- og smittevernpersonell, som krever innlogging.

    • NOIS-POSI (sykehus) overvåker infeksjoner i operasjonsområdet (POSI) etter noen utvalgte kirurgiske inngrep. Overvåkingen går gjennom hele året (insidensundersøkelse).
    • NOIS-PIAH (sykehus og sykehjem) overvåker noen hyppig forekommende helsetjenesteassosierte infeksjoner og antibiotikabruk på noen utvalgte dager i året (prevalensundersøkelser). Noen av dataene er aggregerte til avdelingsnivå.

    Datatilgang

    Det er utarbeidet et  elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI. 

     

  • Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens mot mikrober (NORM)

    Registeret inneholder opplysninger om personer som har avgitt prøve med bestemte bakterie- og sopparter, og opplysninger om mikroorganismene og deres resistens mot antibiotika og antimykotika.

    Registeret er avidentifisert, hjemlet i helseregisterloven § 9 b og regulert av Resistensregisterforskriften. At registeret er avidentifisert, betyr at opplysningene ikke kan knyttes til en enkeltperson, og at man ikke kan sammenstille opplysninger om enkeltpersoner over tid eller opp mot andre datakilder.

    FHI er databehandlingsansvarlig. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandler etter databehandleravtale med FHI.

    Registeret publiserer statistikk som er offentlig tilgjengelig

    Datatilgang

    Du kan laste ned søknadsskjema i Word-format på nettsiden deres, og lese mer om hvordan du får tilgang til data fra NORM i eget dokument.

  • Norsk Pacemaker og ICD-register

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som får implantert, justert, kontrollert, re-operert eller fjernet en pacemaker, hjertestarter (ICD) eller ledning til slike ved sykehus i Norge.

    En ny versjon av registeret, som vil inneholde mer opplyste detaljer, er under utvikling.

     

    Formålet med registeret er å:

    • sikre oversikt over hvilke pasienter som har hvilke typer utstyr implantert. Dette er viktig for oppfølging og ved eventuelle tekniske problemer (tilbaketrekking av utstyr).

    • sikre oversikt over resulateter av, og kvaliteten i arbeidet med pacemakere og implantert hjertestarter i det enkelte sykehus.

    • levere data til det nasjonale Hjerte- og karregisteret og gi mulighet til overvåkning av kvaliteten på arbeidet med pacemakere og implantert hjertestarter i Norge, inkludert pasientrapporterte resultater (PROM).

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. FHI er databehandlingssansvarlig. Oslo universitetssykehus HF er databehandler. 

    Datatilgang

    Du kan lese om hvordan du får tilgang til data på FHIs nettside.

  • Norsk pasientregister

    Registeret inneholder helseopplysninger om alle personer som har fått behandling, eller som venter på behandling i spesialisthelsetjenesten enten på sykehus, i poliklinikk eller hos avtalespesialister.

    Formålet med registeret er å:

    • danne grunnlag for administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenester. 

    • bidra til medisinsk og helsefaglig forskning om helsetjenester, behandlingseffekter, diagnoser, sykdommens årsaker, utbredelse og forløp og forebyggende tiltak.

    • danne grunnlag for etablering og kvalitetssikring av sykdoms- og kvalitetsregistre, og videreformidle kontaktinformasjon til den nasjonale kjernejournalen.

    • bidra til kunnskap som forebygger ulykker og skader.

     

    Registeret er et sentralt helseregister. Det er hjemlet i helseregisterloven § 11, og regulert av Norsk pasientregisterforskriften. Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler via Health Registries for Research (HRR).  

    For å benytte elektronisk søknadsskjema for tilgang til data, må du logge deg inn gjennom Altinn. Les mer om hvordan du får tilgang til data fra NPR. 

  • Norsk pasientregister

    Registeret inneholder helseopplysninger om alle personer som har fått behandling, eller som venter på behandling i spesialisthelsetjenesten enten på sykehus, i poliklinikk eller hos avtalespesialister.

    Formålet med registeret er å:

    • danne grunnlag for administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenester. 

    • bidra til medisinsk og helsefaglig forskning om helsetjenester, behandlingseffekter, diagnoser, sykdommens årsaker, utbredelse og forløp og forebyggende tiltak.

    • danne grunnlag for etablering og kvalitetssikring av sykdoms- og kvalitetsregistre, og videreformidle kontaktinformasjon til den nasjonale kjernejournalen.

    • bidra til kunnskap som forebygger ulykker og skader.

     

    Registeret er et sentralt helseregister. Det er hjemlet i helseregisterloven § 11, og regulert av Norsk pasientregisterforskriften. Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler via Health Registries for Research (HRR).  

    For å benytte elektronisk søknadsskjema for tilgang til data, må du logge deg inn gjennom Altinn. Les mer om hvordan du får tilgang til data fra NPR. 

  • Norsk porfyriregister

    Registeret samler inn data rapportert fra personer med porfyrisykdom, og krever skriftlig samtykke fra den enkelte deltager.

    Registeret benyttes til å samle erfaringer for å kunne identifisere problemområder i pasientbehandlingen, som for eksempel grad av feilbehandling og mangelfulle oppfølgings- og kontrollrutiner.

     

    Formålet med registeret er å:

    • kvalitetssikre og forbedre diagnostikk og behandling av porfyripasienter.
    • forebygge sykdom, og gi grunnlag for forskning og informasjonsarbeid.

     

    Registeret har også en egen forskningsbiobank.

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

  • Norsk register for analinkontinens (NRA)

    Registeret registrerer resultater etter kirurgisk behandling av analinkontinens, foreløpig avgrenset til sakral nervemodulering (SNM) og sfinkterplastikk.

    De viktigste kvalitetsindikatorene er dekningsgrad over 60 prosent, effekt av behandling og komplikasjoner etter kirurgi. I tillegg registreres livskvaliteten til pasientene, hvordan analinkontinens har påvirket seksuallivet deres og tilfredsheten etter behandling.

     

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging.

    • dokumentere behandlingseffekt og -varighet.

    • gi hver behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet.

    • øke forskningsbasert kunnskap om analinkontinens i både fagmiljø og befolkningen.

    • danne grunnlag for forskning.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse.

  • Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter med genetisk betinget sykdom i muskulaturen (myopati) eller i de perifere nervene (nevropati) – unntatt Amyotrofisk lateralsklerose.

    Opplysningene er først og fremst deskriptive data, som gir oversikt over diagnostiske undergrupper, arvegang, det naturlige forløpet av sykdommene, funksjonsnedsettelse og hjelpebehov. Du kan også se på ulike kvalitetsmål, som hvor stor andel som får en genetisk diagnose, tiden fra utredning til stilt diagnose og behov og tilbud av fysioterapitjenester.

     

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til god og likeverdig kvalitet på diagnostikk, behandling og oppfølging i spesielhelsetjenesten.

    • bidra til å spre kunnskap om opplysningene nevnt ovenfor.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om vedtektene for registeret i eget dokument.

  • Norsk register for gastrokirurgi (NoRGast)

    Registeret inneholder opplysninger om både planlagte og akutte kirurgiske inngrep på organer i fordøyelsessystemet (gastrokirurgi).

    Opplysningene dreier seg om kirurgiske inngrep på tykktarm (kolon), endetarm (rektum), spiserør (øsofagus), magesekk (ventrikkel), tolvfingertarm (duodenum), lever, bukspyttkjertel (pankeras) og sentrale galleveier. Gruppene innebefatter alle større kreftkirurgi innen feltet.

    Eksempler på kirurgiske inngrep som registreres er operasjon for blindtarmbetennelse, fjerning av galleblære, brokkoperasjoner og lignende. Disse er det foreløpig frivillig å registrere informasjon om.

     

    Formålet med registeret er å:

    • sikre kvaliteten på gastrokirurgi ved norske sykehus.

    • identifisere områder med sviktende kvalitet og dermed kunne drive målrettet kvalitetsforbedrende arbeid.

    • danne grunnlag for behandlingsrelatert forskning.

    • gi hvert sykehus en mulighet til å holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede behandlingseffekter) og også kunne presentere samlede nasjonale data som referanse.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse

  • Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC)

    Registeret er en del av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, og inneholder opplysninger om pasienter med kjent eller mistenkt kransåresykdom, som har blitt utredet med koronar angiografi og/eller behandlet med perkutan koronar intervensjon (PCI). 

    Koronar angiografi innebærer røntgenundersøkelse med kontrast for å kartlegge eventuelle innsnevringer eller blokkeringer i kransårene. PCI omfatter ulike behandlingsteknikker som brukes til utblokking av trange eller tette kransårer. 

    Noen av pasientene har fått utført mer enn en prosedyre under samme sykehusopphold og enkelte har vært til utredning og behandling flere ganger i løpet av samme år. Flere menn enn kvinner har fått utført de aktuelle prosedyrene og gjennomsnittsalderen for menn er noe lavere enn for kvinner.

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. FHI er databehandlingsansvarlig. Helse Bergen HF er databehandler. Registeret er hjemlet i Hjerte og- karregisterforskriften.

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

    Det er utarbeidet et elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI

     

  • Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog)

    Registeret inneholder opplysninger om personer som blir henvist til en poliklinikk i spesialisthelsetjenesten for utredning av kognitive symptomer og demens, inkludert data fra pårørende som samtykker til dette.

    Kvalitetsindikatorer i registeret er:

    • komparentopplysninger.

    • informasjon om funksjon i dagliglivet.

    • informasjon om nevropsykiatriske symptomer

    • depressive symptomer

    • utført CT og/eller MR

    • andelen med demens som har fått en spesifikk demensdiagnose.

    • oppfølging av helsetjenesten etter utredning.


    Formålet med registeret er å:

    • forbedre diagnostikk og klassifisering av kognitiv svikt og demens.
    • kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy.
    • sikre en enhetlig og internasjonalt anerkjent utredningsmal.
    • sikre likeverdig utredning i hele landet.
    • fremme forskning knyttet til kognitiv svikt og demens.
    • bidra med data til beslutningstakere for planlegging av tjenester til målgruppen.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives med konsesjon fra Datatilsynet. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

    Datatilgang

    Last ned søknadsskjema (dotx-fil) nederst på nettsiden deres. Der kan du også lese mer om hvordan du får tilgang til dataene. Søknaden skal sendes til post@aldringoghelse.no.

  • Norsk ryggmargsskaderegister

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter med ryggmargsskade eller cauda equina syndrom, som er innlagt til spesialisert rehabilitering ved en av de tre ryggmargsskadeavdelingene i Norge.

     

    Formålet med registeret er å:

    • kartlegge forekomsten.

    • sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for personer med ryggmargsskade.

    • øke kunnskapen om behandling både når det gjelder pasient og pasientgruppen.

    • legge grunnlag for evaluering og forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser.

    • rapportere kvalitetssdata/indikatorer til interesseorganisasjoner og foretak.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven. St. Olavs hospital HF er  databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler og hvordan du får utlevert data  i egne dokumenter.

  • Norsk tonsilleregister

    Registeret inneholder opplysninger om pasienter som har fått kirurgisk behandling (tonsillektomi eller tonsillotomi) for sykdom og plager relatert til svelgtonsiller (mandler).

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til lik praksis rundt indiksjon for tonsilleinngrep, og når vi bør velge mellom tonsillektomi og tonsillotomi.
    • kartlegge postoperative tonsilleblødninger, smerter og infeksjoner.
    • dokumentere behandlingseffekt og varighet.
    • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet.
    • danne grunnlag for forskning og bidra til økt forskningsbasert kunnskap om
      inngrepet og behandlingen av aktuelle tilstander.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. St. Olavs hospital HF er  databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse og hvordan du får utlevert data på registerets egen nettside

  • Norsk vaskulittregister & biobank (NorVas)

    Registeret inneholder opplysninger knyttet til en gruppe sjeldne sykdommer som kjennetegnes ved betennelse i blodåreveggen (betegnelsen kalles vaskulitt).

    Opplysningene innebærer informasjon om diagnose, utredning inklusiv enkelte blodprøver, sykdomsaktivitet og organskade, behandling og livskvalitet. Kvalitet på behandling måles på pasienter som ikke har tegn på aktiv sykdom. I tillegg måles antall tilbakefall, grad av alvorlig organskade som nyresvikt og dialysebehov, og andre komplikasjoner som alvorlige infeksjoner.

     

    Formålet med registeret er å:

    • dokumentere behandlingseffekt og komplikasjoner, og bidra til målrettet kvalitetsforbedring både lokalt og nasjonalt. 
    • gi oversikt over bruk av de nye biologiske legemidler ved vaskulitter, og levere data til Norsk kvalitetsregister for biologiske legemidler, NORBIO.
    • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet og sammenligne seg med nasjonale data.
    • gi grunnlagsdata for forskning både på forekomst og behandlingseffekt, inklusiv livskvalitet. Biobank som oppbevarer blod- og urinprøver og eventuelle vevsprøver, vil også gi mulighet for å studere arvelige forhold, og markører for hvor aktiv sykdommen er/kan bli.
    • bidra til økt kunnskap om vaskulitter og behandlingen av disse tilstander både i fagmiljø og befolkningen. 
    • gi data på hvordan tilbudet til vaskulittpasienter er fordelt i landet og tilstrebe at tjenesten er rettferdig fordelt.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er  databehandlingsansvarlig. 

R
S
  • System for overvåking av virusresistens (RAVN)

    RAVN inneholder opplysninger om personer som har avgitt prøve med bestemte virus, og opplysninger om virus og deres resistens mot antiviralia.


    Opplysningene innebærer informasjon om viruset og deres resistens mot antiviralia. FHI overvåker forekomsten av resistens hos influensavirus, primærresistens hos HIV, resistens ved hepatitt B-infeksjon og CMV-infeksjon.


    Registeret er avidentifisert, hjemlet i helseregisterloven § 9 b og
    regulert av Resistensregisterforskriften. At registeret er avidentifisert, betyr at opplysningene ikke kan knyttes til en enkeltperson, og at man ikke kan sammenstille opplysninger om enkeltpersoner over tid eller opp mot andre datakilder. FHI er databehandlingsansvarlig og databehandler.


    Datatilgang


    Det er utarbeidet et  elektronisk søknadsskjema for tilgang til data. Løsningen krever innlogging. Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI.

     

T
U